Erfahrungsberichte
Übersicht
Ein Sohn mit Asperger Syndrom.
Ein kleines Dorf in Westfalen
weitere Erfahrungsberichte (RV Südbaden)
Als wir vor zwei Jahren in der Kinderpsychiatrie
der Uniklinik Münster für
unseren damals 6jährigen Jungen von Prof.
Kehrer die Diagnose
"Frühkindlicher Autismus" bekamen, brach
im Leben unserer dreiköpfigen
Familie ein Strudel los.
Wir zogen unmittelbar nach seiner unkomplizierten
Geburt
(allerdings wegen seiner Größe durch
Kaiserschnitt)
von Hamburg in ein kleines Dorf in Westfalen.
Examen meines Mannes, dann die Erleichterung,
eine Stelle als Journalist
bei einer Tageszeitung bekommen zu haben, rissen
uns aus unserer
geliebten Wahlheimat Hamburg heraus.
Geburt meines ersten Kindes, ich selbst noch
Studentin in den letzten Zügen,
Umzug in eine mir völlig unbekannte, dörfliche
Welt (Heimat meines Mannes),
ein absoluter Einschnitt.
Wie tief er war, begriff ich erst allmählich...
und so manches Mal wünschte ich mich nach
Hamburg zurück.
Zunächst, d.h. am Anfang unseres Dorflebens,
dachte ich, ich wäre durch die
Kaiserschnittgeburt und durch das mühsam
in Gang gekommene Stillen meines
Babys einfach erschöpft; deshalb würde
ich mein Kind als unruhig einstufen.
Ich schaute immer nur auf mich kritisch.
Ich hatte während der ersten Jahre meiner
Mutterschaft keine Nachtruhe,
und auch die Tage verbrachte mit teils verzweifelten
Versuchen, mein Kind zu beruhigen.
Ob es seine Geräuschempfindlichkeit war,
die zu permanenten Weinkrämpfen führte,
die nicht zu beruhigen waren, ob es die Tatsache,
dass ich ihn auf dem Arm,
im Brustbeutel, auf dem Rücken trug und
zu trösten versuchte,
ob es sein Hunger war, seine wieder aufflammende
Mittelohrentzündung,
das Zahnen...
Tausendundeine Frage, die eigentlich trotz
zahlloser Versuche der
Bedürfnisstillung nie eine sichere, instinktive
Antwort (wie es jetzt bei
meinem zweiten Kind ist) bekam.
Nach Aussage meines Kinderarztes war er ein
prächtig gewachsener, großer Junge,
dessen Hunger man nicht schnell und oft genug
stillen kann.
Ich war eben eine uneinfühlsame, hysterische,
weil intellektuelle Mutter,
die ihr Kind nicht verstand, dachte ich damals,
und alle anderen Babys in meiner Umgebung überzeugten
mich durch ihre
Zufriedenheit davon. Nicht einmal das Fahren
des Kinderwagens konnte mein
Kind beruhigen, denn jedes vorbeifahrende Auto
ließ ihn zusammenzucken und
aufschreien.
Wie froh war ich, als ich dann eine Entdeckung
machte: Kaum konnte mein
Kind (zwar spät, erst mit 11 Monaten)
krabbeln, bewegte es sich zielsicher
zum Lautsprecher, aus dem meine Lieblingsmusik
tönte, und begann, rhythmisch
und mit dem Ohr an der Box vor- und zurückzuwippen.
Er schien völlig in die
Welt der Musik zu verschwinden, denn weder
Rufen noch Locken schien er
wahrzunehmen.
Der Wille, mein Studium zum Abschluß
zu bringen (sobald er abends eine
längere Schlafphase hatte, begann ich,
mich nachts auf mein Examen
vorzubereiten) und meine komplizierte Mutterschaft
(das Volontariat meines
Mannes ließ so gut wie kein Familienleben
geschweige denn Entlastung für
mich zu) verstrickten sich zur schwierigsten
Krise meines Lebens. Hinzu
kam, dass der Versuch, unseren Jungen vormittags
für 2,5 Stunden bei einer
Tagesmutter unterzubringen, kläglich daran
scheiterte, dass die Frau sich
unaufhörlich darüber beschwerte,
dass das Kind nicht alleine spielt und sie
ihren Haushalt nicht dadurch vernachlässigen
könne. Irgendwann hatte ich
diese Quengelei so satt, dass ich mich entschloß,
meinen Jungen bei mir zu behalten
und eben abends mehr zu lernen. Denn mein Sohn
beanspruchte mich, wenn er wach
war, rund um die Uhr...
Wie ich meinen Abschluß mit sehr gutem
Ergebnis geschafft habe, ohne
gleichzeitig mein Kind zu vernachlässigen,
weiß ich nicht mehr... die
Rechnung sollte erst später kommen.
Mein Sohn lernte neben erstaunlich schönem
Singen Bobbycarfahren, Laufen,
Sprechen, Zählen, Fahrradfahren, zwar
alles etwas spät, aber doch...
Nur mit zwei Bereichen tat er sich schwer:
Mit dem, was man mit pädagogischen Begriffen
als "konstruktives Spiel" bezeichnet.
Stets hatte er eine Lieblingsbeschäftigung,
die keine Alternative zuließ.
Und mit seinem Verhalten.
Er schien Gefühlsregungen (zunächst
meine, dann später bei anderen)
überhaupt nicht zu registrieren.
Er zog sich, sobald mehr als drei Leute im
Raum waren, völlig zurück
und war desorientiert; oder aber er brach in
Schreien aus.
Später im Kindergarten gab es auch nur
zwei Extreme:
Entweder zog er sich zurück und verwandelte
sich in ein Auto, das einfach
durch den Raum fuhr, oder er schubste. Flucht
nach hinten und Flucht nach vorn...
Mein Kind war nicht geistig behindert, hatte
keinerlei physiognomischen
Merkmale, die auf eine Störung hindeuteten...
dann war er eben schlecht
oder gar nicht erzogen.... und die Mutter schuld.
Ob Amtsärztin bei der Einschulungsunterschung,
Kindergärtnerinnen
oder Klassenlehrerin und Kinderarzt, stets
beharrten alle auf seine Asozialität,
deren Grund natürlich im häuslichen
Milieu zu suchen war.
Als er dann aufgrund seiner Unruhe oder inneren
Abwesenheit in der Klasse
nach 4 Wochen Grundschule in die Schule für
Erziehungshilfe verfrachtet werden sollte,
platzte mir die Hutschnur.
Mein Mann beharrte darauf, dass unser Sohn
völlig ok sei
und die Lehrer und alle Anderen seien Versager
und Stümper,
die "Fachleute" schoben die Schuld auf die
Familie,
meine Schwiegereltern auf mich (wie denn auch
nicht, denn mein immer
arbeitender Mann hatte auf die Erziehung keinerlei
Einfluß)
und dazwischen, unter unerträglichem Druck,
stand ich,
mit dem in Jahren der Unsicherheit und Knochenarbeit
wachsenden Gefühl,
dass mit meinem Kind "irgendwas nicht stimmt".
Bevor ich ihn in die E-schule (die für
uns Zuständige ist schlecht)
verfrachten lassen sollte, beschloss ich, mich
auf den Weg zu
machen, der in die Uniklinik Münster,
in die Kinderpsychiatrie führte.
Niemand riet mir dazu, ich hatte zum damaligen
Zeitpunkt auch keinerlei
Verdacht, da ich in der Materie völlig
fremd war.
Als Prof. Kehrer mir nach langwierigen Tests
das auf Papier festgehaltene
Entwicklungsprofil meines Kindes unter die
Augen hielt und mich mit dem
Terminus "Autismus" konfrontierte, schaute
ich ihn an, als wenn er
chinesisch gesprochen hätte.
Birger Sellin, der damals, vor langer Zeit
im "Spiegel" vorgestellt wurde,
war für mich Autist. Aber mein Sohn???
Mit dieser Diagnose im Alter von 6 Jahren begann
der emsige Kampf.
Erst allmählich und durch unermüdliches
Lesen über Autismus wurde mir bewusst,
dass ich mein Kind doch sehr sehr gut kenne
und immer richtig verstanden habe.
Nur hätte ich mir manchmal frühere
Förderung und fachliche Unterstützung
gewünscht. Ob er dadurch heute besser
dran wäre, weiß ich nicht, aber die
familiäre Situation wäre sicherlich
anders gewesen.
Unser Sohn wird heute in der Körperbehindertenschule
beschult. Nach den letzten
Tests wird immer klarer, dass sie nicht die
letzte Schule für ihn sein wird,
denn von seinen kognitiven Fähigkeiten
her ist er dort unterfordert.
Wir werden also nach der Grundschule den Versuch
einer privaten Realschule
starten, aber bis dahin ist es ein langer Weg.
Unser Kind ist in seinen langen
guten Phasen ein ausgesprochen aufgeschlossener,
freundlicher manchmal auch
"altkluger" Junge. Ich denke aber, daß
gerade bei Asperger-Kindern die
Gefahr psychischer Erkrankung sehr groß
ist, weil sie sich ihrer mangelnden
sozialen Kompetenz sehr bewußt sind und
dadurch kontinuierlich Mißerfolgen,
Frustration und damit auch zusätzlicher
Labilität und Unsicherheit ausgesetzt sind.
Damit als Mutter zu leben fällt mir ganz
besonders schwer.
Der Weg meines Mannes unterscheidet sich
(zum Glück vielleicht auch) in
einigen Punkten von meinem. Das Wissen über
Asperger hat er sich durch mich
erworben, und es hat lange gedauert, bis er
eingestanden hat, dass die
Probleme viel komplexer und schwieriger sind
als er zunächst glauben
wollte. Er ist glaube ich glücklich, dass
er tagsüber seinem Beruf nachgehen
kann und nur abends damit konfrontiert wird.
Dadurch fühle ich mich immer
noch oft sehr einsam damit.
Ich wünsche mir sehnlichst Austausch
mit anderen Eltern von
Asperger-Kindern, denn in meiner Umgebung
bzw. in der Autismus-Ambulanz
unserer Kleinstadt ist unser Sohn neben
einem 2 Jahre jüngeren Kind der einzige
mit dieser Diagnose. Auch haben die dort tätigen
Therapeuten/innen wenig
oder keine Erfahrung mit Asperger. Und da ich
mein Kind mit mütterlichen
Augen sehr tief erforscht habe und unsere Beziehung
einmalig ist, hoffe ich
nicht nur, Anregungen hier zu finden, sondern
auch eigene Erfahrungen
weitergeben zu können.
Ich arbeite seit 2 Jahren an einem Buch,
das, wie ich hoffe, Ende 2000
erscheinen wird. Ich würde gerne Eltern
kennenlernen, die es aus
ihrer Perspektive im Vorfeld lesen und vielleicht
bereichern können.
Erste Kontaktaufnahme per email erwünscht.
Erica Beermann
(Oktober 1999)
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Weitere Erfahrungsberichte
finden Sie z.B.
auch auf der Homepage
des Regionalverbands Südbaden.